Information für Patientinnen und Patienten

Patienten-Hotline: 0641 1327 5512

Logo Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

Sehr geehrte Patientin,
sehr geehrter Patient,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie baut die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ein Online-Register zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung und einer SARS-CoV-2-Infektion/COVID-19-Erkrankung auf. Ziel ist es, mit Ihrer Hilfe bessere Erkenntnisse evtl. Risiken und den Verlauf einer COVID-19 Infektion bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen zu gewinnen und so die Behandlung von Rheumapatienten zu verbessern.

Dabei bitten wir Sie um Ihre Hilfe: Bitte melden Sie sich, wenn Sie positiv auf COVID-19 getestet wurden, über folgende Hotline (Tel: 0641 1327 5512), damit wir mit Ihnen den Verlauf Ihrer COVID-19-Infektion in diesem System erfassen. Bitte hinterlassen Sie unter der Hotline nach der Bandansage Ihre Telefonnummer. Wir werden Sie telefonisch innerhalb von 24 Stunden zwischen 14-18 Uhr kontaktieren und mit Ihnen ein Interview von ca. 5-10 Minuten führen. Ihre Daten werden anonym in unserem Register erfasst. Wenn Sie aber damit einverstanden sind, würden wir Ihre Kontaktdaten festhalten, um Sie nach ca. 4 Wochen erneut kontaktieren zu können. Dies soll dazu dienen, den Verlauf einer COVID-19-Infektion genau festhalten zu können. Am Ende des Projektes danach werden Ihre Kontaktdaten automatisch gelöscht.

Bitte beachten Sie, dass die Aufnahme neuer Studienteilnehmer zum 1. August 2020 beendet wurde.

Sie haben zu jederzeit die Möglichkeit Ihre Teilnahme an diesem Register und an der Patientenumfrage telefonisch unter der oben genannten Nummer oder per E-Mail (mail@covid19-rheuma.de) zu beenden. Im Fall eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung erklären Sie sich damit einverstanden, dass die bis zu diesem Zeitpunkt gespeicherten Daten weiterhin verwendet werden dürfen, soweit dies erforderlich ist, um sicherzustellen, dass Ihre schutzwürdigen Interessen nicht beeinträchtigt werden. Alle weiteren Daten und Informationen werden unverzüglich gelöscht.

Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam mit Ihnen können wir die aktuelle Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise annehmen und Erkenntnisse gewinnen, die der Beratung und Versorgung unserer Patienten zugutekommt. Bitte informieren Sie auch andere Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen über dieses Register.

Das Register und der Fragebogen werden von der „Ad hoc Kommission COVID-19-Register der DGRh“ entwickelt. Sie ist in einer gemeinsamen Initiative der DGRh und der Professur für Innere Medizin mit Schwerpunkt Rheumatologie der Justus-Liebig Universität Gießen entstanden. Die Daten dieses deutschen Registers sollen unter Wahrung des Datenschutzes soweit möglich auch in das internationale Projekt „COVID-19 Global Rheumatology Alliance“ einfließen, um diesen weltweiten Überblick zu unterstützen und zugleich Verständnis von den Besonderheiten aus den verschiedenen Regionen zu generieren.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Foto Prof. Dr. med. Christof Specker Prof. Dr. med. Christof Specker
für den Vorstand der DGRh
Foto Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner
Wiss. Leiter der Initiative
Foto Dr. med. Rebecca Hasseli Dr. med. Rebecca Hasseli
Koordinatorin des Registers

Patientenumfragen-Statistik

Bisher wurden 695 Patientenumfragen ausgefüllt.

Altersstruktur

Altersgruppe Verteilung
0 – 9 1
0,1 %
10 – 19 3
0,4 %
20 – 29 24
3,5 %
30 – 39 93
13,4 %
40 – 49 144
20,7 %
50 – 59 222
31,9 %
60 – 69 146
21,0 %
70 – 79 54
7,8 %
80 – 89 7
1,0 %
90 – 99 1
0,1 %
695

Verteilung der Patientenumfragen nach Bundesland

Thüringen: 19 Schleswig-Holstein: 45 Sachsen-Anhalt: 7 Sachsen: 10 Saarland: 6 Rheinland-Pfalz: 38 Nordrhein-Westfalen: 117 Niedersachsen: 58 Mecklenburg-Vorpommern: 4 Hessen: 87 Hamburg: 32 Bremen: 8 Brandenburg: 15 Berlin: 32 Bayern: 91 Baden-Württemberg: 126

Bild nach: Wikimedia Commons. Lizenz: CC BY-SA 2.0 DE

Bundesland Verteilung
Brandenburg 15
2,2 %
Berlin 32
4,6 %
Baden-Württemberg 126
18,1 %
Bayern 91
13,1 %
Bremen 8
1,2 %
Hessen 87
12,5 %
Hamburg 32
4,6 %
Mecklenburg-Vorpommern 4
0,6 %
Niedersachsen 58
8,3 %
Nordrhein-Westfalen 117
16,8 %
Rheinland-Pfalz 38
5,5 %
Schleswig-Holstein 45
6,5 %
Saarland 6
0,9 %
Sachsen 10
1,4 %
Sachsen-Anhalt 7
1,0 %
Thüringen 19
2,7 %
695
Version: 20210302p91628a