Information für Patientinnen und Patienten

Sehr geehrte Patientin,
sehr geehrter Patient,

in Anbetracht der COVID-19-Pandemie führt die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) gemeinsam mit der Justus-Liebig-Universität Gießen eine Umfrage zur Dokumentation von Patientenfällen mit einer rheumatologischen Erkrankung und einer COVID-19-Impfung durch. Dadurch soll untersucht werden, wie die Impfung von Rheumapatient*innen vertragen wird und ob eventuell Nebenwirkungen auftreten.

Bitte beachten Sie, dass die Aufnahme neuer Studienteilnehmer zum 19. Dezember 2022 beendet wurde.

Nach der Registrierung gelangen Sie zum Fragebogen. Über einen Zeitraum von 12 Wochen sollen Sie insgesamt 6 Mal in regelmäßigen Abständen online befragt werden. Eine letzte Abfrage folgt nach 18 Monaten, um zu erfahren, ob Sie trotz Impfung an Corona erkrankt sind. Ihre Daten werden dabei geschützt und pseudonymisiert gespeichert. Das heißt, Ihre persönlichen Angaben (wie z. B. Ihre E-Mail-Adresse) können nur durch einen Code, der aus Ihren Angaben generiert wird und geschützt in der Datenbank abgespeichert ist, wieder mit Ihren Antworten zusammengeführt werden, um so zu gewährleisten, dass diese Antworten immer der/m richtigen Patientin/en zugeordnet werden können. Auswertungen und Veröffentlichungen dieser Umfrage erfolgen natürlich anonym, d.h. ohne Nennung oder Rückverfolgbarkeit Ihrer individuellen Angaben.

Die Teilnahme an dieser Umfrage ist selbstverständlich freiwillig und Sie haben zu jederzeit die Möglichkeit Ihre Teilnahme an der Impfumfrage per E-Mail zu beenden. Im Fall eines solchen Widerrufs Ihrer Einwilligung werden Ihre Daten wieder gelöscht.

Mit Ihrer Hilfe hoffen wir hierdurch relevante Informationen zu erhalten, die wir auch nutzen möchten, um zeitnah, national und international über aktuelle Entwicklungen und neue Erkenntnisse zu informieren.

Nur gemeinsam können wir die Herausforderung dieser bisher nicht da gewesenen Krise meistern. Mit Ihrer Hilfe hoffen wir, wichtige Erkenntnisse zu Verträglichkeit und Sicherheit der Corona-Impfung bei rheumatischen Erkrankungen zu gewinnen, die der besseren Beratung und Versorgung aller Rheumapatient*innen zugutekommen sollen. Bitte informieren Sie gerne auch andere Patient*innen mit rheumatologischen Erkrankungen über diese Umfrage.

Wir danken Ihnen für Ihre Mühe und Mitarbeit in dieser wichtigen Angelegenheit. Wenn Sie Fragen oder Anregungen zu dem Projekt haben, zögern Sie bitte nicht, uns zu kontaktieren.

Prof. Dr. med. Christof Specker
für den Vorstand der DGRh

Prof. Dr. med. Ulf Müller-Ladner
Wiss. Leiter der Initiative

Dr. med. Rebecca Hasseli
Koordinatorin des Registers